Inleiding

De diagnose van een ernstige aangeboren hartafwijking wordt meestal gesteld in de neonatale periode. Voor jonge gezinnen betekent het nieuws een enorme psychologische belasting. Vaak komt de tegenslag voor de ouders als een donderslag bij heldere hemel. Bovendien kaderen deze cardiopathieën in vele gevallen in een bredere problematiek van syndromale pathologie en zijn er ook geassocieerde afwijkingen. In deze zeer emotionele periode (blijheid om de geboorte van een kind, wanhoop om de ernstige ziekte en spanning omwille van de geplande chirurgie) krijgen de ouders zeer veel en vaak zeer moeilijke informatie te verwerken. Ondanks herhaalde informatiegesprekken en aangepaste schematische tekeningen blijkt de juiste kennis van het onderliggend hartlijden van hun kind later erg beperkt of zelfs foutief.

De laatste jaren zijn de mogelijkheden van de cardiochirurgie dramatisch toegenomen en de overgrote meerderheid van de patiënten bereikt de volwassen leeftijd. Bovendien kan in vele gevallen een volledige correctie van het hart worden bekomen en heeft het kind geen functionele hinder van zijn hartlijden. In de praktijk zien we dan ook dat de kennis van de ouders over het aanvankelijke probleem verwatert. Behalve een jaarlijks bezoek aan de kindercardioloog wordt er over de hartafwijking niet meer gesproken en eens het kind de adolescentie heeft bereikt, weet het vaak zelf niet wat er ooit aan de hand is geweest. Nochtans kan deze informatie erg belangrijk zijn voor het volwassen leven (medische opvolging, kinderwens,…)

Aangeboren hartafwijkingen zijn erg specifieke en vaak gecompliceerde defecten die bij de doorsnee medicus en paramedicus slechts oppervlakkig gekend zijn. Toch komen aangeboren hartafwijkingen globaal bekeken voor bij ongeveer 1% van de pasgeborenen. Correcte overdracht van gegevens naar andere zorgverstrekkers die betrokken zijn bij de begeleiding van een kind met aangeboren afwijkingen is dan ook een must.

Samenvattend is er dus een grote nood aan een meer accurate vorm van informatieverstrekking en communicatie. Daarom is er in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen het project van het “Individuele Patiëntenpaspoort” opgestart. De individuele patiënt en zijn ouders staan hierbij op de voorgrond. De basis wordt gevormd door het Patiëntenpaspoort, een individueel samengesteld boekje dat met de ouders wordt meegegeven en wordt bijgevuld indien nodig. 

<terug>