Inhoud van het patiëntenpaspoort

De inhoud van het Patiëntenpaspoort wordt per patiënt samengesteld. Dit zorgt voor een adequate overdracht van informatie en beperkt “onnodige balast” zodat het boekje zonder veel problemen overal kan worden meegenomen.
Het patiëntenpaspoort is volledig opgesteld in het Nederlands. Het bevat wel een opsomming van de diagnose en de behandeling in het Engels.

De inhoud van het patiëntenpaspoort verloopt volgens het volgende stramien:

     - praktische informatie over de diensten verbonden aan de cardiologie
- patiëntspecifieke informatie, individueel samengesteld
- meer algemene richtlijnen voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
- verklarende woordenlijst

 

Informatie over de dienst cardiologie

Het eerste  hoofdstuk bevat een colofoon waarin de contactgegevens vermeld staan van alle personen en diensten die betrokken zijn bij de zorg van cardiale patiënten: artsen, verpleegkundigen, afspraken raadpleging, afspraken technische onderzoeken, sociale assistenten, psychologen, …

Naam en adres van huisarts en kinderarts kunnen door de ouders vrijblijvend worden ingevuld.

Patiënt specifieke informatie

Dit is het belangrijkste hoofdstuk van het patiëntenpaspoort. Het bevat de items die aangepast zijn aan de pathologie en de behandeling van de patiënt.

Internationale codering

Om de communicatie ook in het buitenland mogelijk te maken, bevat het patiëntenpaspoort de internationale codering (EPCC code) met de gangbare engelse terminologie. Het omschrijft de cardiale pathologie, geassocieerde afwijkingen, de reeds uitgevoerde chirurgische ingrepen en eventuele complicaties of restletsels.

Beschrijving van de pathologie

De informatie over de pathologie begint steeds met de correcte medische (latijnse) term en een schematische tekening van de hartafwijking. Vervolgens wordt in eenvoudige bewoordingen uitgelegd wat de hartafwijking inhoudt en welke invloed dit heeft op de werking van het cardiocirculatoir systeem. Hieruit worden de belangrijkste klinische tekenen afgeleid en de diagnostische mogelijkheden worden kort besproken.  De behandelings­mogelijkheden, zowel medicamenteus als chirurgisch,  worden  syste­matisch en beknopt overlopen. Tenslotte wordt er aan­dacht besteed aan mogelijke verwikkelingen op latere leeftijd, levens­kwaliteit en prognose.

Chirurgische behandeling

De chirurgische procedure wordt afzonderlijk en in eenvoudige bewoordingen beschreven. Naast de technische gegevens bevat het hoofdstukje ook informatie over de risico’s, mogelijke complicaties en eventuele nood aan heringreep.

Medicatie

Hierin wordt enkel de medicatie beschreven die de patiënt zelf inneemt. Zowel de generische als de verkoopsnaam worden weergegeven. Naast de juiste dosis worden in het kort de volgende eigenschappen beschreven: werkingsmechanisme, indicaties en contra-indicaties, bijzondere aandachtspunten.

Bij patiënten met het lang QTc syndroom wordt, ter behoeve van de patiënt en de behandelende artsen,  een lijst met “verboden medicatie” toegevoegd.

Endocarditisprofylaxis

Dit hoofdstukje wordt enkel toegevoegd indien van toepassing. Het is vooral gericht op de artsen en tandartsen. Er worden zeer concrete richtlijnen gegeven aangaande de keuze van het antibioticum en de doseringen.

Pacemaker

Dit hoofdstuk wordt enkel toegevoegd indien van toepassing. Het beschrijft de werking van een pacemaker en de plaatsingsmethode. Daarnaast bevat het ook praktische informatie over interactie met elektrische toestellen, sporten, op reis gaan, levensduur van de batterij…

Algemene richtlijnen voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

Dit hoofdstuk anticipeert op enkele van de meest gestelde vragen.

-          op vakantie gaan met een kind met een aangeboren hartafwijking

-          vaccinaties en infecties

-          contraceptie en zwangerschap

Contraceptie en zwangerschap

Dit hoofdstuk wordt toegevoegd op het ogenblik dat een meisje de puberteit bereikt.  Ook dit onderdeel kan niet worden gezien als vervanging voor een persoonlijk gesprek, doch vormt de aanleiding tot overleg tussen de patiënte, de cardioloog en de gynaecoloog.

Contraceptie is erg belangrijk, doch niet elke vorm kan gebruikt worden bij elke patiënte. Er wordt aandacht besteed aan de verschillende vormen van voorbehoeds­middelen en hun respectievelijke voor- en nadelen.

Zwangerschap heeft een belangrijk effect op de hemodynamica van een vrouw. Vanuit een korte beschrijving van de fysiologie, worden de risico’s voor een moeder met hartlijden besproken.  Er wordt ook aandacht besteed aan de nood tot goed genetisch advies bij een mogelijke kinderwens.

Verklarende woordenlijst

Ouders van en patiënten met een aangeboren hartafwijking komen onvermijdelijk in contact met het medisch jargon. Deze korte verklarende woordenlijst tracht een houvast te bieden bij het overwinnen van deze soms moeilijk te voorkomen problematiek.

 

<terug>