Doel van het project

Het patiëntenpaspoort wordt per patiënt individueel samengesteld en bevat alle belangrijke gegevens in verband met de cardiale pathologie en eventuele geassocieerde problemen. Het doel van dit project is om op verschillende niveaus betere informatie te verstrekken en zo betere zorgen te garanderen. Het kleine formaat past in een handtas zodat het boekje bij ieder bezoek aan een medicus of paramedicus kan worden meegenomen.

 

Informeren van de ouders

Het Patiëntpaspoort vervangt geenszins de persoonlijke communicatie tussen de arts en de ouders, doch vormt vooral een geheugensteun naar de toekomst toe. Bovendien kan de geschreven informatie aanleiding geven tot meer gericht vragen en concrete gesprekken. Congenitale cardiopathieën zijn immers vaak erg complex en vergen soms behandeling in verschillende stappen. De hemodynamische toestand en de weerslag op het functioneren van het kind kunnen dan ook verschillen naargelang het stadium in de therapie. Dit kan voor de ouders soms erg verwarrend zijn. Het patiëntenpaspoort beschrijft kort het aangeboren hartgebrek en de medicamenteuze en chirurgische behandelingen die ermee gepaard gaan. Om een correcte communicatie met “de medische wereld” mogelijk te maken, worden de courante medische termen gehanteerd, naast de meer gevulgariseerde nederlandse uitdrukkingen. Het patiëntenpaspoort bevat ook een beknopte verklarende woordenlijst. Behalve de strikt medische informatie is er ook aandacht besteed aan praktische richtlijnen aangaande vaccinatie en reizen met een kind met een hartgebrek.

 

Informeren van de patiënt

Ernstig aangeboren hartlijden wordt meestal vastgesteld op jonge leeftijd. Indien de behandeling vlot verloopt, is de cardiale opvolging meestal beperkt tot 1 à 2 maal per jaar. Het kind “heeft het nooit anders geweten” en stelt zich bijzonder weinig vragen. In vele gevallen blijkt dan ook dat de patiënt op adolescentenleeftijd erg weinig weet over zijn onderliggend hartprobleem. Hij heeft “iets aan zijn hart”. Ook de ouders hebben vaak, door de lange probleemloze periode, nog weinig concrete kennis. Nochtans kan ook een goed gecorrigeerd hartgebrek nog of terug problemen geven op volwassen leeftijd zodat nauwkeurige opvolging en eventueel behandeling noodzakelijk blijft. Eens de patiënt op adolescentenleeftijd doorstroomt naar de dienst cardiologie voor volwassenen, verdwijnt hij vaak uit follow up door een gebrekkige motivatie. Het patiëntenpaspoort, dat met de patiënt “meegroeit”, heeft tot doel deze lacune te dichten door patiëntspecifieke en concrete informatie te leveren. Ook gegevens aangaande contraceptie, zwangerschap en mogelijk herhalingsrisico bij de eigen kinderen zijn opgenomen in dit boekje.

 

Informeren van medici en paramedici

Net zoals bij de meeste kinderen met chronische aandoeningen, zijn er veel verschillende artsen en paramedici betrokken bij de zorgen van hartpatiënten. Aangeboren hartafwijkingen kunnen vaak erg complex zijn en sommige vormen zijn bovendien erg zeldzaam. Toch heeft iedere patiënt zijn eigen specifieke aandachtspunten en nood aan zorgen. Het Patiënten­paspoort bevat belangrijke informatie voor de arts en paramedici: de volledige en correcte diagnose, een medicatielijst en een gedetailleerd overzicht van de voorgeschiedenis. Deze gegevens kunnen van levensbelang zijn voor bijvoorbeeld een dringende chirurgische interventie op een andere plaats dan het behandelende ziekenhuis.

Naast een beschrijving van het onderliggend hartlijden en de hemodynamische implicaties, zijn patiëntspecifieke aandachtspunten opgenomen in het patiëntenpaspoort. Een onderdeel hiervan zijn de praktische richtlijnen aangaande endocarditisprofylaxis. Bovendien zorgt een regelmatige update voor een snelle en adequate overdracht van informatie.

Ook indien de ouders een beroep doen op een “nieuwe arts” (wachtdienst, vakantie, ander subspecialisme…)  wordt een correcte en onmiddellijke overdracht van informatie mogelijk. Uit de praktijk blijkt immers dat de ouders zelden in staat zijn een correctie beschrijving te geven van het hartprobleem en de reeds uitgevoerde behandeling.

Door de snelle vooruitgang in de behandelingsmogelijkheden van congenitaal hartlijden,  bereikt het overgrote deel van de patiënten de volwassen leeftijd. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan zij voor opvolging en behandeling meestal over van de kindercardioloog (die het dossier van in den beginnen volgt) naar de volwassen cardioloog. In de praktijk is deze arts meestal niet verbonden met het ziekenhuis waar de patiënt tijdens zijn kinderjaren werd gevolgd. Ook bij deze overgang gaat er vaak een grote hoeveelheid cruciale informatie verloren. Het Patiëntenpaspoort bevat alle belangrijke gegevens over de oorspronkelijke hartafwijking en de uitgevoerde behandeling.

 

<terug>